Uma vez feito o diagnóstico, uma equipe de profissionais da saúde entra em cena para acompanhar a manutenção da qualidade de vida do paciente, incluindo monitorização da ingestão de alimentos e líquidos, cuidados respiratórios, hidratação, controle de hipersalivação, constipação e micção, controle de dor e desconfortos, apoio emocional. Ensinando o paciente sobre todos os aspectos da doença, esta equipe de apoio irá permitir-lhe sentir maior controle sobre sua vida e bem-estar.
Veja abaixo quais são esses profissionais e como eles podem auxiliar o paciente com ELA.
A Psicologia é a ciência que estuda os fenômenos da mente e do comportamento humano. De modo geral, o objetivo do psicólogo é orientar os indivíduos para que enfrentem suas dificuldades e ajudá-los a encontrar equilíbrio entre a razão e a emoção, obtendo, assim, uma melhor qualidade de vida.
No caso de pessoas com doenças graves progressivas e/ou incapacitantes, a função principal do profissional de Psicologia é minorar o sofrimento do indivíduo e de seus cuidadores. O psicólogo pode oferecer espaço para que o paciente fale como vivencia sua doença, quais limitações e sofrimentos ela lhe impôs, como e quanto sua auto-imagem tem sido afetada pela situação presente; seu objetivo será sempre o de fazer com que a pessoa lance mão dos recursos pessoais existentes e obtenha melhoras no enfrentamento da doença e do seu dia-a-dia.
Em relação à família do paciente e/ou seu cuidador, o psicólogo, também pode oportunizar um espaço onde serão trabalhados seus sentimentos e suas dúvidas, em cada fase da doença. Também pode oferecer informações e aconselhamento sobre a forma mais adequada de lidar com as questões do paciente, contribuindo para uma melhor qualidade de vida para todos os envolvidos.
A Terapia Ocupacional procura ajudar o paciente a executar suas tarefas do dia-a-dia (alimentação, vestuário e higiene) e de vida prática (trabalho, lazer, etc.) com mais facilidade e segurança.
Durante a evolução da doença, mesmo nos estágios iniciais, são feitas adaptações e orientações para diminuir o gasto de energia e tentar manter o paciente o mais independente possível mesmo com suas dificuldades. O terapeuta ocupacional irá avaliar e indicar estratégias terapêuticas conforme as necessidades específicas de cada paciente, de acordo com suas limitações e as barreiras arquitetônicas de sua casa.
A terapia ocupacional se preocupa em manter uma melhor qualidade de vida com otimização de gastos energéticos para o paciente, bem como auxiliar e orientar os familiares e cuidadores quando à melhor maneira de lidar com as dificuldades impostas pela doença.
A atuação de um fonoaudiólogo é essencial, uma vez que a comunicação oral se desintegra durante a doença. O fonoaudiólogo instrui o paciente como preservar sua fala o maior tempo possível, e juntamente com o paciente e a família planeja novos métodos de comunicação (por exemplo, através da escrita e tabelas de comunicação ou recursos tecnológicos, como rastreadores oculares), orientando no uso da comunicação assistiva. O fonoaudiólogo deve também desenvolver métodos de alimentação, uma vez que a deglutição torna-se difícil no decorrer da doença.
Esse profissional trabalha diretamente com o movimento físico e a adequação respiratória do paciente com ELA e auxilia a família a lidar com as adaptações motoras e respiratórias necessárias em cada situação. O papel da fisioterapia na esclerose lateral amiotrófica idealmente começa antes de ter ocorrido qualquer perda significativa da força ou função, e continua durante toda a vida da pessoa com esclerose lateral amiotrófica.
Atua na manutenção de força muscular, visando prolongar ao máximo a independência funcional, inserindo condutas adequadas e recursos em cada fase da doença, principalmente evitando a fadiga.
Atua na prevenção de acometimento de complicações respiratórias, visando a higiene brônquica, ventilação e expansão pulmonar, inserindo recursos e dispositivos indicados em cada fase da doença, como o reanimador manual (ambu), ventilação não invasiva (bipap), assistente de tosse, entre outros manuseios específicos da ELA.
O Nutricionista irá orientar paciente, familiares e cuidadores em relação ao tipo de dieta, bem como o seu preparo em todas as fases da doença, visando a manutenção nutricional adequada.
Dentre os comprometimentos do paciente com ELA, destaca-se a disfagia que induz a desidratação e desnutrição, associada à diminuição da ingestão alimentar e aumento da taxa de metabolismo basal, com o consequente aumento das necessidades nutricionais, o que acaba por determinar a perda de peso ponderal nesses indivíduos.
O Assistente Social tem como compromisso promover a cidadania dos indivíduos com esclerose lateral amiotrófica através da defesa e garantia de direitos. Atua através da socialização de informações aos portadores de ELA, familiares e cuidadores para a melhoria da qualidade de vida dos mesmos. Trabalha na articulação de redes de apoio, com o objetivo de promover a qualidade de vida e o acesso aos benefícios do Sistema de Garantia de Direitos aos usuários com ELA.
Após avaliação do paciente o Enfermeiro realiza um plano de cuidados e intervenções de enfermagem a partir das necessidades do cliente/família para o enfrentamento desta enfermidade. Com o aumento no nível de dependência e complexidade dos cuidados do paciente, o profissional da enfermagem irá orientar,educar e capacitar outros profissionais e cuidadores na realização de técnicas (aspiração de secreções, administração de alimentação enteral, cuidados com sondas e cateteres, prevenção de úlcera por pressão, etc.). A abordagem do enfermeiro não se limita ao cuidar, é o escutar, oferecer conforto, proteção e segurança objetivando a diminuição do sofrimento, preservando a dignidade do paciente e reforçando os laços afetivos familiares.
