Saiba como ajudar a Arela
Aniversário solidário


Camisetas Arela-RS
Tamanhos: P, M e G.
Baby Look
Tamanhos: M e G.
------------------------------------------

------------------------------------------

CURSO DE CUIDADORES
DIA 20/06/2015

EM BREVE INSCRIÇÕES ABERTAS!

---------------------------------------------------------------------------------------

Dia 26/02/2015
Edital de Convocação - Assembleia Geral Extraordinária
Clique aqui para visualizar o edital

---------------------------------------------------------------------------------------

Dia 17/12/2014
Assembleia Geral Extraordinária
Clique aqui para visualizar o edital

---------------------------------------------------------------------------------------

Dia 18/12/2014
Assembleia Geral Ordinária
Clique aqui para visualizar o edital

---------------------------------------------------------------------------------------

IX Simpósio de ELA do RS

No dia 25 de outubro, a ARELA estará realizando o IX Simpósio de Esclerose Lateral Amiotrófica do RS. O evento contará com profissionais palestrantes especializados em ELA.

Maiores informações: (51)3014-2070, de segunda à sexta, das 13h às 19h

Confira a programação do evento aqui!

---------------------------------------------------------------------------------------

Confira a repercussão do Desafio do Balde de Gelo

Cleci Dorneles, além de aceitar o desafio do balde de gelo, doou para a Arela-RS

Nesta reportagem, família de paciente de Novo Hamburgo adere a campanha do balde de gelo, e a Presidente da associação Leila Ortiz fala sobre a Arela-RS

Entrevista realizada pedo Dr. Francisco Rotta, neurologista e voluntário da Arela-RS

No Balanço Geral, aparece o paciente Michael Maturano dando entrevista. Também a Leila Ortiz falando sobra a associação

Entrevista do Jornal do Almoço com a Presidente Leila Ortiz esclarecendo algumas dúvidas sobre a doença e também sobre a Arela-RS

Ainda no Jornal do Almoço, nossa paciente Viviane Karkow da entrevista. Além da entrevista com o Dr. Francisco Rotta

---------------------------------------------------------------------------------------

A campanha do cadastramento é para que todos os pacientes de ELA de Rio Grande do Sul tenham o cadastro na associação Arela Rs.

A partir deste cadastro, podemos oferecer benefícios e vantagens para os membros, além da possibilidade de contabilizar o número de pacientes portadores de ELA no RS.

Com a Arela Rs por dentro das informações atualizadas a respeito de seus pacientes, podemos adquirir mais conquistas frente a realidade da doença.

A equipe Arela Rs conta com a participação de todos na campanha e agradece a atenção!!

Contato: (51)3014-2070 / arela.rs@gmail.com

---------------------------------------------------------------------------------------

Apresentações do VIII Simpósio Regional de Esclerose Lateral Amiotrófica - para baixar, clique nos títulos abaixo:

ARELA 2013
AACD - Apresentação ELA
Arela comunicação2013
Arela disfagia 2013
PDF SimpósioARELA RS 2013
FISIO LEILA VIII

---------------------------------------------------------------------------------------

A Arela/RS (Associação Regional de Esclerose Lateral Amiotrófica) realizará no dia 23 de novembro de 2013, das 8h30 às 17h30, na Câmara Municipal de Porto Alegre, o VIII Simpósio Regional de Esclerose Lateral Amiotrófica, que tem como objetivo divulgar e esclarecer a respeito da Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA), seu tratamento, pesquisas e avanços sobre a doença. Mais informações pelo telefone (51) 3014-2070 ou pelo email arela.rs@gmail.com

Confira aqui o folder do Simpósio e consulte a programação!

---------------------------------------------------------------------------------------

A ARELA-RS realizará no dia 7 de dezembro de 2013, o V Encontro de Familiares e Pacientes de ELA. O evento será das 14h30 às 16h30. Inscrições são gratuitas e podem ser feitas através do email arela.rs@gmail.com ou pelo telefone (51) 3014-2070

---------------------------------------------------------------------------------------

HMV usa procedimento inédito para tratamento de esclerose amiotrófica, confira a matéria completa no site do Jornal do Comércio, clicando abaixo:

http://jcrs.uol.com.br/site/noticia.php?codn=135519

---------------------------------------------------------------------------------------

A ARELA/RS estará realizando no dia 03/08 (sábado) o III Encontro de Pacientes e Familiares do ano de 2013.

Horário: 14h30 ás 16h30.
Local: Avenida Ipiranga 5311, Jardim Botânico, prédio AMRIGS sala 24.

Confirmar presença até sexta-feira (02/08) às 16h, por e-mail arela.rs@gmail.com ou telefone (51) 3014-2070.

---------------------------------------------------------------------------------------

A Associacão Regional de Esclerose Lateral Amiotrófica ARELA/RS vem comunicar a parceria entre a AACD/RS e pacientes de Esclerose Lateral Amiotrófica - ELA do RS, para atendimentos com toda sua equipe de profissionais da saúde (Neurologista, Urologista, Pediatra, Ortopedista, Fisioterapeuta, Fonoaudiólogas, Musicoterapeutas, Pedagogas, Psicólogas e Terapeutas Ocupacionais.).

Se quiser saber como conseguir o tratamento gratuito ou particular clique aqui e saiba como conseguir.


Agradecimentos para Instituto Paulo Gontijo e AACD SP e AACD RS.

 

------------------------------------------------------------------------------------------

Temos disponível na sede da ARELA/RS  o áudio book do livro "Hoje eu desafio o mundo sem sair da minha casa" de Fernando Monstrinho.

------------------------------------------------------------------------------------------

Encaminhamos o projeto de pesquisa resumido da avaliação de deglutição dos pacientes com ELA do serviço de neurologia da PUCRS.

Os pacientes que tiverem interesse em participar podem entrar em contato com Fernanda Loureiro por email (fernandaloureiro@uol.com.br) ou pelo telefone (51-99359234).

Saiba mais Clique aqui
------------------------------------------------------------------------------------------

Instituto incentiva pesquisa científica sobre a doença degenerativa 'ELA'

Esclerose Lateral Amiotrófica provoca a morte de neurônios e pouco a pouco paralisa os músculos. O diagnóstico é difícil, mas estima-se que ELA atinja 10 mil brasileiros.

Confira toda a reportagem Clique aqui

-------------------------------------------------------------------------------------------

Comunique-se pelo computador (tem a voz na medida em que a pessoa digita).
http://www.oddcast.com/home/demos/tts/tts_example.php

------------------------------------------------------------------------------------------

A ARELA-RS está divulgando evento sobre o DIA MUNDIAL DE LUTA CONTRA ELA. Clique aqui.


-------------------------------------------------------------------------------------------

Veja, o Programa do Governo Federal, Melhor em casa, que irá beneficiar pacientes em suas residências. Clique aqui.

------------------------------------------------------------------------------------------

Mini-curso de Fisioterapia
"Abordagem de Fisioterapia Respiratória em ELA"
18 de novembro de 2011
Das 18h às 22h
LOCAL: Sala 24 da AMRIGS
Avenida Ipiranga, 5311, sala 24 – Bairro Jardim Botânico – Porto Alegre – RS Clique aqui

-------------------------------------------------------------------------------------------

Unimed terá que autorizar tratamento domiciliar a paciente

(17.06.11)

O TJ de Minas Gerais confirmou decisão da 1ª Vara Cível e de Infância e Juventude de João Monlevade (MG) que concedeu a uma dona de casa o direito de receber atendimento médico (home-care) em sua residência, a ser custeado pela Unimed João Monlevade Cooperativa de Trabalho Médico Ltda.

"Evidente o receio de dano irreparável ou de difícil reparação, uma vez que o estado de saúde da agravada, já em idade avançada, é gravíssimo, como ela comprovou por meio de laudos e fotos. Além disso, a agravante não demonstra o suposto custo adicional do tratamento domiciliar", considerou o relator, desembargador Rogério Medeiros, da 14ª Câmara Cível, ao confirmar antecipação de tutela.

A paciente é cliente do plano há mais de quatorze anos e foi diagnosticada com esclerose lateral amiotrófica e com a chamada Doença de Pick. Ambas são doenças neurodegenerativas progressivas.  

A autora estaria com dificuldade para engolir, falar e realizar movimentos delicados, precisos ou rápidos,
ficando restrita ao leito e se alimentando por meio de sonda e respirando por aparelhos.

Ela recebeu recomendação médica para ser tratada em casa, já que essa opção teria o mesmo custo para a Unimed do que em ambiente hospitalar, mas seria mais confortante para a doente e reduziria o risco de infecção.

A empresa Unimed alega que o contrato prevê a exclusão de cobertura para "consultas e atendimentos domiciliares, mesmo em caráter de emergência" e que a saúde é dever do Estado, cabendo ao US fornecer "home care" à enferma.

Para o tribunal mineiro, porém, a quebra da cláusula contratual se justifica pela garantia constitucional de saúde, direito à vida e dignidade.

Em nome da autora atua a advogada Veneranda Gabriela Rodrigues Vicentini. (Proc. nº. 0738047-19.2010.8.13.0000 – com informações do TJ-MG

FONTE: Espaço Vital 
Biblioteca Digital Mundial pelo site www.wdl.org com acesso gratuito.

------------------------------------------------------------------------------------------

III Encontro de Familiares e Pacientes de ELA, que ocorrerá no dia 02 de julho, das 13h30min às 17h30min.Clique aqui.

-------------------------------------------------------------------------------------------

Veja informações sobre Marcapasso Diafragmático. Clique aqui.

-------------------------------------------------------------------------------------------
X Simpósio Brasileiro de DNM/ELA em São Paulo nos dias 17 e 18 de junho/2011

Clique aqui para ver o convite

------------------------------------------------------------------------

Fernando Monstrinho, paciente de ELA, publica a segunda edição do livro "Hoje eu desafio o mundo sem sair da minha casa".
Nesta edição, ele fala de como é viver e conviver com ELA, o convívio com os profissionais da área da saúde, entre outras histórias de sua vida

A ARELA-RS está com exemplares à venda na associação. Faça contato conosco.

------------------------------------------------------------------------------------------

II Encontro de Familiares e Pacientes de ELA
2 de abril de 2011
Das 13h30min às 17h30min
LOCAL: Sala 29 da AMRIGS
 
Encontro gratuito
Estacionamento: a partir de R$ 6,00
Avenida Ipiranga, 5311, sala 29 – Bairro Jardim Botânico – Porto Alegre - RS

Faça a sua inscrição, preferencialmente, até o dia 01 de abril, pelo telefone (51) 3014-2070 ou e-mail arela.rs@gmail.com. Horário: de segunda à sexta-feira, das 8h30min às 12h30min.
------------------------------------------------------------------------------------------

Veja a lista de atividades da ARELA-RS realizadas
em 2010.


------------------------------------------------------------

O Projeto de Lei do Senado para pacientes de ELA que altera a lei
7.713 inclui a ELA entre as doenças a cujos portadores é concedida a isenção do Imposto de Renda da pessoa física sobre os proventos de aposentadoria ou reforma.
Para Acompanhar o Projeto Clique Aqui.

------------------------------------------------------------

3º Prêmio Internacional de Medicina

O Instituto Paulo Gontijo - IPG abre inscrições para o 3º Prêmio Internacional de Medicina. O Prêmio acontece bienalmente, desde 2007, e visa incentivar e reconhecer os avanços nas pesquisas e novas descobertas em relação à Esclerose Lateral Amiotrófica. Pesquisadores do Brasil e do exterior podem inscrever-se até 31 de março de 2011, através do site do Instituto. O melhor estudo na área de Esclerose Lateral Amiotrófica será premiado com o valor de US$ 20 mil dólares. Esse ano, o resultado será divulgado no Congresso Internacional em Sidney na Austrália.


-----------------------------------------------------------

I Encontro de Familiares e Pacientes de ELA
18 de dezembro de 2010
Das 8h 30 min às 13 horas
LOCAL: Sala 22 da AMRIGS.
Programação Veja Aqui.
------------------------------------------------------------------------------------------

Fernando Monstrinho, paciente de ELA, publica a segunda edição do livro "Hoje eu desafio o mundo sem sair da minha casa".
Nesta edição, ele fala de como é viver e conviver com ELA, o convívio com os profissionais da área da saúde, entre outras histórias de sua vida. Veja aqui.
Acesse também no google e veja outras histórias de Fernando Monstrinho.

------------------------------------------------------------------------------------------

AGRADECIMENTO: A ARELA-RS agradece às lojas e à sociedade civil  pelas doações de roupas que foram destinadas ao Brechó, realizado em 26 de setembro e 17 de outubro, como também, aos empréstimos de equipamentos para a montagem da estrutura do Brechó e aos voluntários colaboradores.
------------------------------------------------------------------------------------------

-Programa do IX Simpósio Brasileiro de DNM/ELA, em São Paulo, realizado pela ABRELA (Associação Brasileira de Esclerose Lateral Amiotrófica). em 14 e 15 de outubro.
Clique aqui e veja a programação do evento.


------------------------------Ação Entre Amigos---------------------------------

-
Confira as fotos do dia 15/08 aqui.

-------------------------------Canal 11 da net--------------------------------------


Nesta quarta-feira, dia 18 de agosto de 2010, a ARELA-RS participará do Programa Comando da Cidade, no canal 11 da NET.
O programa será exibido às 18h30min, com a participação da Fisioterapeuta Leila Ortiz (Presidente da ARELA-RS).

------------------------------------------------------------------------------------------

Advogada acometida de doença degenerativa escreve livro com o nariz.

Alexandra Lebelson Szafir, 42 de idade, irmã do ator Luciano Szafir, lança "DesCasos". Ela narra de forma simples o jeito com que o Estado eventualmente trata aqueles pelos quais deveria zelar.

Confira aqui.


-------------------------------REVISTA ISTO É------------------------------------

-Revista Isto é com uma reposrtagem sobre a ELA.
Confira no link abaixo: 

www.istoe.com.br

------------------------ANIVERSÁRIO SOLIDÁRIO!---------------------------

Você vai comemorar o seu aniversário com seus amigos?

Já escolheu o seu presente?

Quem sabe você pede de presente de aniversário uma doação para a ARELA-RS?

É muito fácil, basta seus amigos depositarem na conta da ARELA-RS ou em uma urna no dia de sua festa.
A conta da ARELA-RS é no Banrisul:

Banco: 041
Agência: 0100
Conta Corrente: 06.870.877.0-5
CNPJ: 09.473.496/0001-95

Após a realização do depósito faça contato conosco para podermos enviar um recibo e uma carta de agradecimento.

Ou, se você preferir a urna, levaremos até a sua festa.

A ARELA-RS agradece.

-----------------------------------V Simpósio---------------------------------------

- Agradecemos a todos os colaboradores, pacientes, familiares, cuidadores, palestrantes, participantes e patrocinadores, que estiveram presentes no V Simpósio da ARELA-RS, realizado em 08/05/10, no auditório da AMRIGS.

    

- O evento foi um sucesso. confira aqui.
- Confira também as fotos do evento aqui.

--------------------------------Direitos Sociais------------------------------------

- Veja o que foi abordado pela Assistente Social Geneviève Pedebos no V Simpósio da ARELA-RS sobre Direitos Sociais.

- Download do arquivo aqui.

------------------------------------DOWNLOAD------------------------------------

- Arquivo em pdf falando sobre Nutrição na ELA.

 Confira aqui.

---------------------------------Revista Veja---------------------------------------

-
Totalmente dependente do cuidado de estranhos para realizar as necessidades mais básicas, como ir para a cama, Tony Judt, autor de "Pós-Guerra", se vê como o protagonista de "A Metamorfose", de Kafka,confira.

- Confira a reportagem na Revista Veja, confira.

-------------------Guia prático já está disponível---------------------

Guia Prático do Cuidador
(elaborado pelo Ministério da Saúde).

Clique aqui para fazer download

--------------O VIII Simpósio Brasileiro sobre ELA/DNM----------------

Realizado pela ABrELA (Associação Brasileira de Esclerose Lateral Amiotrófica) foi realizado com sucesso. A ABrELA comemora neste ano 10 anos de existência. Houve a entrega do Prêmio Paulo Gontijo. Dr. Paulo Gontijo foi portador de esclerose lateral amiotrófica e grande divulgador da doença no Brasil. Sua morte ocorreu no dia 20 de junho, motivo da escolha da data do evento.
Em 21 de junho é comemorado o dia Internacional de E.L.A.

--------------------Banco de Doações ao Paciente--------------------------

A ARELA-RS conta com um banco de doações ao paciente, onde a associação recebe de familiares e cuidadores de portadores de ELA comprimidos (válidos para o consumo) do medicamento RILUTEK, entre outros itens.
Confira na lista o que a ARELA-RS dispõe para doações:
Segue, anexa, planilha de doações.
Entre em contato com a ARELA-RS e informe-se como ser um receptor destas doações.
O contato poderá ser realizado de segunda à sexta-feira, das 8h 30 min às 12h 30 min, pelo:

telefone (51) 3014-2070, falar com:

Luciana Rabello – Secretária Executiva
Confira aqui nossas doações.

 

Juntos contra ELA! Doações:

Banco: Banrisul (041)
Agência: 0100
Conta: 06.870.877.0-5
Destinatário: Associação Regional de Esclerose Lateral Amiotrófica (ARELA-RS)
CNPJ: 09.473.496/0001-95

© 2008 - Arela-RS. Todos os direitos reservados. :: arela.rs@gmail.com :: fone: (51) 3014-2070

Inicial